Een korte terugblik

Na het openingswoord van SON-directeur Rietje Meijer neemt Tom van ’t Hek, als dagvoorzitter, het stokje over. Het lukte Tom goed om de zaal los te krijgen en mensen te laten reageren op vragen over hun schildkliersituatie. Men kon met een groene en rode flyer het antwoord bekend maken. Henk Smid, directeur van ZonMw, trapte af met een inleiding over positieve gezondheid, een bredere kijk op gezondheid. Voor het door Machteld Huber geïntroduceerde concept ziet Smid een grote toekomst, in het bijzonder voor mensen een chronische aandoening zoals schildklier patiënten.

De lezingen

Internist-endocrinoloog/onderzoeker dr. Marco Medici kondigt een onderzoek aan over de combinatie T3/T4, uitgevoerd door Schildkliernetwerk, een onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) met medewerking van SON. Doel is subgroepen te kunnen vaststellen voor wie deze behandeling een verbetering zou kunnen opleveren en zodoende de kwaliteit van leven verbeteren.

Dr. Rachel Kalmann, oogarts, kondigde onder meer een onderzoek aan dat moet aantonen wie van de patiënten met de oogziekte van Graves baat zal hebben bij Prednison zodat mensen niet meer onnodig geconfronteerd worden met de bijwerkingen van Prednison.
Ook prof. Bruce Wolffenbuttel deelde interessante onderzoeken met ons en gaf aan dat we meer moeten willen weten over antistoffen en het effect op kwaliteit van leven én dat we moeten streven naar persoonsgebonden geneeskunde. Dat we dán een positief effect op kwaliteit van leven mogen verwachten.
Prof. Nieuwdorp bevestigde dat darmbacteriën een rol spelen bij gezondheid, maar waarschuwde ook voor overspannen verwachtingen als het gaat om schildklieraandoeningen. Er is inmiddels een onderzoek gestart in het Amsterdam UMC om te kijken naar de rol van bacteriën bij schildklieraandoeningen.
Kunnen we operaties voorkomen bij schildklierkanker?, was de uitgangsvraag voor prof. Thera Links. Positieve berichten over ‘eiwitoplichtende’ technieken waardoor gerichter geopereerd kan worden. Het kweken van schildklier uit schildklier-stamcellen wordt reeds succesvol toegepast bij muizen.
Hoewel er veel onderzoek wordt gedaan verwacht dr. Edward Visser niet dat er op korte – en middellange termijn grote doorbraken komen als het gaat om het meten van hormoonwaarden in het bloed.

Workshops

De workshops in de middag zijn over het algemeen zeer, zeer goed bevallen. De kleinere setting waar de diepte ingegaan kon worden en iedereen werkelijk gelegenheid had om de eigen vragen te stellen, werd erg gewaardeerd. In de evaluatie kregen de workshops een gemiddelde van 8.

Focus op kwaliteit van leven

Bij alle presentaties bleek duidelijk dat ook bij de artsen een sterk bewustzijn is dat de kwaliteit van leven van de patiënt altijd in het vizier moet zijn. Zoals Eric Fliers het formuleerde: ‘Elk mens, elke schildklieraandoening is uniek en daar moeten we naar handelen als arts’. Daarom werd verschillende malen benadrukt dat artsen echt goed moeten luisteren naar de patiënt. Alleen dan kun je dat streven naar kwaliteit van leven werkelijk inhoud geven. Laat onverlet dat ook de patiënt een rol heeft in de samenwerking tussen arts-patiënt en zelf ook kan bijdragen aan een optimaler resultaat. Bijvoorbeeld door medicatietrouw te zijn, geduld te hebben als het gaat om opnieuw instellen / doseringen aanpassen en niet zonder overleg met de arts supplementen te nemen naast de medicatie.

Dat is wat deze dag ademde: een gemeenschappelijke behoefte en inzet om te komen tot een betere kwaliteit van leven voor mensen met een schildklieraandoening.

SON zegt:
veel dank aan alle vrijwilligers, sprekers, medewerkers en andere betrokkenen die deze dag tot zo’n succes hebben gemaakt.

In Schild magazine, die rond 22 juni verschijnt, staat een uitgebreider verslag.